dsd-LIFE is een Europese studie, waarbij klinische zorg en langetermijneffecten van hormoontherapieen, ervaringen met operaties en psychologische ondersteuning worden onderzocht bij personen met verschillende soorten stoornissen van de gonaden (geslachtsklieren) of bijnieren. De studie wordt door de Europese Unie betaald en wordt uitgevoerd in 15 Europese centra in Frankrijk, Duitsland, Nederland, Polen, Zweden en Engeland.

Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is om de klinische zorg te verbeteren van personen, die door uiteenlopende oorzaken een verstoorde gonadale- of bijnierfunctie hebben. Verschillende hormonale en operatieve behandelingen, het nut van psychologische counseling, algemene steun en het geinformeerd zijn van de persoon over zijn of haar aandoening zullen worden onderzocht en verbeterd.

Klinische richtlijnen voor de verschillende aandoeningen zullen verder worden ontwikkeld op basis van de gegevens uit dit onderzoek. Wij zijn ons ervan bewust dat mensen met de verschillende aandoeningen verschillen in wat zij aan zorg nodig hebben. Daarom zullen er richtlijnen komen voor de klinische zorg voor mensen met het Syndroom van Turner, het Syndroom van Klinefelter, CAH, en XY aandoeningen. Hierbij wordt rekening gehouden met de verschillende behoeften van deze patientengroepen.

Een laatste doel van de studiegroep is om de kennis over deze aandoeningen te vergroten bij professionals in de gezondheidszorg, scholingsinstellingen en het algemene publiek.

De naam van de aandoeningen
Vanuit een medisch gezichtspunt vallen aandoeningen met een verstoorde gonadale (geslachtsklier-) of bijnier-functie onder de overkoepelende term  'Disorders of Sex Development' (DSD). Hieronder vallen de volgende diagnoses 

• Bijzondere geslachtschromosomen; voornamelijk het Syndroom van Turner, het Syndroom van Klinefelter en gemengde gonadale dysgenesie
• XY aandoeningen, zoals testiculaire dysgenesie, en een verstoorde synthese of werking van testosteron
• XX aandoeningen, zoals dysgenesie van de eierstokken, Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH; ook wel Adrenogenitaal Syndroom genoemd) en een niet aangelegde baarmoeder.

Deelname aan het onderzoek
Mocht aan het onderzoek willen deelnemen, dan kunt u hier meer hierover lezen onder deelname aan het onderzoek en in de brochure Aarzelt u niet om contact op te nemen met een studiecentrum bij u in de buurt, als u vragen heeft. Contactgegevens staan in de brochure.