Dit Europese project is opgezet en de subsidiering is aangevraagd onder de naam “dsd-LIFE”. De term verwees naar de medische term DSD (“disorders/differences of sex development”), die in 2006 in de zogenaamde Consensus Statement[1] was voorgesteld. Onder deze term valt een aantal medische aandoeningen, die worden veroorzaakt door een disbalans in de werking van hormonen , gonaden (d.w.z. eierstokken of testikels) of chromosomen, waardoor de geslachtsontwikkeling kan worden aangetast.         

In de eerste fasen van het project zijn wij uitvoerig geadviseerd door patiëntenverenigingen op het gebied van Interseksualiteit; androgeenongevoeligheidssyndroom  (AOS), AGS (adrenogenitaal syndroom of CAH), Syndroom van Klinefelter en syndroom van Turner[2]. Ook deden we een vooronderzoek en hebben we de verschillende groepen gevraagd wat algemene en ethische onderwerpen waren, die onderzocht zouden moeten worden. We kregen 36 reacties uit verschillende landen. Zowel  uit onze contacten met patiëntenverenigingen als de terugkoppeling uit het onderzoek  bleek dat de naamgeving tot misverstanden zou kunnen leiden wat betreft het doel van ons onderzoek. Sommige personen of organisaties accepteren de naam DSD niet als overkoepelende naam voor hun aandoening en menen dat zij er niet onder vallen.  Vaak werd genoemd dat  de term “disorder” (stoornis) personen met deze aandoeningen als pathologisch of ziekelijk bestempelt. Eén van de betrokken personen zei ‘Taalgebruik waarin  “stoornis” voorkomt plaatst ons meteen buiten het normale en stigmatiseert ons’. Uit het vooronderzoek bleek ook dat zelfs personen die de medische term voor de specifieke diagnose erkenden, toch de term DSD afwezen, omdat men zich er niet in herkende.

Omdat de mening van de betrokken personen van zeer groot belang is in ons project en omdat we zoveel mogelijk aan de bezwaren tegemoet willen komen, hebben we overwogen om de naam van het project te veranderen. Helaas bleek dat er technische (web domein) en contractuele problemen (met de Europese Unie) zouden ontstaan als dat in dit stadium nog zou gebeuren

Zelfs al kunnen we de naam niet veranderen, we willen toch het punt van de naamgeving in onze studie opnemen. We erkennen de enorme verscheidenheid aan diagnoses dat nu onder de term DSD valt en de problemen die kunnen ontstaan door de term te gebruiken.

We hopen dan ook dat de resultaten een verdere discussie zal stimuleren en dat dit zal leiden tot een betere terminologie.

[1] Hughes et al. 2006: Consensus Statement on Management of Intersex Disorders

[2]AGS-Initiative (Germany); AISSG (UK and European sister groups); CAH patient organisation (Netherlands); DSDNederland (Netherlands); GrApSIA (Spain); INIS (Sweden); Intersexuelle Menschen (Germany); ISSA (Southafrica); Klinefelter’s Syndrome Association (UK); Selbsthilfe Intersexualität (Switzerland); Transgender Luxembourg (Luxembourg); XY-Frauen und XY-Eltern (Germany)