Vi startade detta europeiska forskningsprojekt under akronymen/förkortningen dsd-Life. Det syftar på den medicinska beteckningen DSD (disorders of sex development) som introducerades 2006. DSD omfattar ett antal medicinska tillstånd som orsakas av obalans i hormoner, könskörtlar eller kromosomuppsättning och som påverkar könsutvecklingen. Både stödgrupper och resultaten från en förundersökning pekade på att projektets förkortning kan leda till missförstånd om syftet med undersökningen. En del personer accepterar inte begreppet DSD. Vi diskuterade att ändra projektets förkortning, men svårigheter uppstod, både tekniska (web adress) och relaterade till kontrakt med EU.

Även om vi inte kunde ändra förkortningen önskar vi diskutera frågan om terminologin i studien. Vi är medvetna om det stora antalet diagnoser som ingår i begreppet DSD och de svårigheter som uppkommer när termen används. Vi hoppas att resultaten kommer att stimulera till ytterligare diskussioner som kan leda till en förbättrad terminologi.