Europejski projekt badawczy, który właśnie rozpoczęliśmy nosi akronim „DSD-Life”. Skrót „DSD” pochodzi od angielskiej nazwy disorders of sex development, która oznacza – zaburzenia rozwoju płciowego. Nazwa ta została wprowadzona w 2006 roku, w oparciu o konsensus europejskiego i amerykańskiego towarzystwa endokrynologów dziecięcych. Określenie „DSD” obejmuje kilka jednostek chorobowych spowodowanych zaburzeniami hormonalnymi, gonadalnymi i genetycznymi wpływającymi na rozwój płciowy.

We wczesnych fazach przygotowania projektu korzystaliśmy z opinii grup wsparcia pacjentów interseksualnych, z zespołem niewrażliwości na androgeny, wrodzonym przerostem nadnerczy, zespołami Klinefeltera i Turnera. Przeprowadziliśmy wstępny wywiad wśród tych osób, pytając jakie ogólne i etyczne zagadnienia powinniśmy zbadać. Otrzymaliśmy 36 odpowiedzi. Zarówno kontakty z grupami wsparcia, jak i odpowiedzi we wstępnym wywiadzie, wskazywały na to, że akronim projektu badawczego może prowadzić do niewłaściwego zrozumienia celu badania. 

Niektóre osoby oraz grupy wsparcia nie akceptują terminu „DSD”, ponieważ słowo „zaburzenie” w nazwie DSD bywa postrzegane jako określenie negatywne. Jeden z respondentów ujął to w następujący sposób: „Stosując w opisie chorego słowo „zaburzenie”, jednocześnie umieszcza się daną osobę poza sferą normalności i stygmatyzuje!”.

Innym rezultatem przeprowadzonego wywiadu było stwierdzenie, że nawet gdy osoby uznawały medyczne określenie swojej choroby, to odrzucały termin „DSD”, ponieważ nie identyfikowały się z nim. Z uwagi na fakt, że poglądy pacjentów są niezwykle ważne w naszym projekcie i zależy nam na zdobyciu jak największej liczby uczestników, dyskutowaliśmy nad zmianą akronimu projektu. Jednak pojawiły się trudności zarówno techniczne (nazwa domeny strony internetowej), jak i związane z umową (zasady kontraktów Unii Europejskiej).

Chociaż nie możemy zmienić akronimu, to chcemy w naszym badaniu rozwiązać problem terminologii. Zdajemy sobie sprawę, że pod nazwą „DSD” kryje się wiele rozpoznań chorobowych, i używanie jej może prowadzić do wielu komplikacji i niejasności.  Mamy jednak nadzieję, że wyniki badania będą stymulować dalszą debatę na temat poprawy obecnego nazewnictwa.