dsd-LIFE är en europeisk studie där man undersöker klinisk vård och långsiktiga effekter av hormonbehandling, erfarenheter av kirurgi och psykologiskt stöd hos patienter med olika typer av hormonella rubbningar i könskörtlarna (gonaderna) eller binjurarna. Studien finansieras av EU och genomförs i 15 europeiska centra i Frankrike, Tyskland, Nederländerna, Polen, Sverige och Storbritannien.

Syfte med och deltagande i studien
Syftet med studien är att förbättra klinisk vård av patienter med olika orsaker till nedsatt gonadal eller adrenal funktion. Man undersöker olika hormonella och kirurgiska behandlingar, nyttan av psykologisk behandling, allmänt stöd och information till personen om dennes tillstånd.

Kliniska europeiska riktlinjer för de olika tillstånden kommer att utarbetas och förbättras genom studien. Vi är medvetna om att behoven av vård varierar för de olika diagnoserna. Därför kommer riktlinjer för vård vid Turners syndrom, Klinefelters syndrom, CAH och XY tillstånd att utvecklas med hänsyn till de olika behoven.

Ett ytterligare syfte med den europeiska studien är att förbättra informationen för och kunskapen hos hälso- och sjukvårdspersonal, utbildningsinstitutioner och allmänheten om de olika tillstånd som ingår i DSD klassificeringen.

Namnen på de tillstånd som studerasUr medicinsk synvinkel utgör tillstånd med nedsatt gonad- eller binjurefunktion en del av de som ryms inom det medicinska samlingsnamnet disorders of sex development, DSD, eller tillstånd med avvikande könsutveckling, vilket inkluderar följande diagnoser:

1. Ovanliga könskromosomer, främst Turners syndrom, Klinefelters syndrom och mixed gonaddysgenesi.
2. XY tillstånd inklusive testikeldysgenesi, störningar av testosteronsyntes eller -aktivitet
3. XX tillstånd inklusive ovariedysgenesi, kongenital adrenal hyperplasi (CAH) och agenesi av livmodern

Deltagande i studien
Om du vill delta i studien kan du läsa mer om studien under deltagande i studien och i informationsbroschyren.