Vad innebär ett deltagande i studien?

Om du väljer att delta, genomgår du en kroppsundersökning och blodprover för att utvärdera de långsiktiga effekterna av din behandling. Vi kommer också att samla in viktiga uppgifter från din sjukdomshistoria. Dessutom ställer vi frågor om ditt allmänna och psykiska välbefinnande, dina tidigare och nuvarande dagliga upplevelser av ditt tillstånd, eventuella sexuella problem, dina erfarenheter och hur nöjd du är både med tidigare och nuvarande vård och behandling. Dessutom kommer dina synpunkter på hur ditt tillstånd benämns att beaktas eftersom vi vet att det medicinska samlingsnamnet DSD (disorder of sex development) inte uppskattas av alla.

Om du önskar, kan du få ta del av resultaten av undersökningarna och du kan få klinisk uppföljning och rådgivning.

Om du inte vill delta i de kliniska undersökningarna kan du fortfarande delta i studien, eftersom en viktig del av studien fokuserar på din livskvalitet, din erfarenhet och uppfattning om hälsovård och om patienträttigheter.

Dina uppgifter kommer att behandlas anonymt enligt så kallad god klinisk sed (good clinical practice, GCP).

Du har möjlighet att delta i studien om du har någon av följande diagnoser

• Turners syndrom
• Klinefelters syndrom
• Kongenital adrenal hyperplasi (CAH)
• Nedsatt testosteronsyntes (t.ex. 5-alfa-reduktas-2-brist, 17-beta-HSD-3-brist, LH-receptor-defekt)
• Nedsatt androgenkänslighet (komplett androgenokänslighet, CAIS, partiell androgen okänslighet, PAIS)
• Dysgenesi av testiklar eller äggstockar
• Mixed gonaddysgenesi
• Karyotype 46, XY/46, XX
• 46, XX eller 46, XY, Ovotestikulär DSD
• Hypospadi

Du är välkommen att kontakta det lokala studiecentret om du har några frågor. Adresser och andra kontaktuppgifter finns i broschyren och under kontaktinformation på den här websidan.