Jeśli zdecydujecie się Państwo na uczestnictwo w badaniu, zapraszamy do jednego z naszych ośrodków w celu wykonania badań lekarskich i laboratoryjnych, aby sprawdzić rezultaty zastosowanej terapii hormonalnej. Będziemy także zbierać istotne dane na temat Państwa historii choroby. Będziemy pytać o Państwa samopoczucie, wcześniejsze i obecne doświadczenia związane z chorobą, problemy seksualne i satysfakcję z opieki medycznej i metod leczenia. Ponadto interesują nas Państwa poglądy na temat nazewnictwa zaburzeń określanych medycznie zaburzeniami rozwoju płciowego (ZRP), ponieważ wiemy, że ten termin jest nieakceptowany przez wiele osób.  

Otrzymacie Państwo wszystkie wyniki badań medycznych, a także konsultację i poradę lekarską.

W przypadku, gdybyście Państwo nie chcieli uczestniczyć w części medycznej badania, nadal możecie wziąć w nim udział, ponieważ inną ważną częścią badania jest ocena Państwa samopoczucia i uzyskanie informacji na temat Waszych doświadczeń i opinii o opiece medycznej oraz prawach pacjentów.

Uzyskane dane będą gromadzone anonimowo zgodnie z zasadami dobrej praktyki klinicznej (ang. good clinical practice - GCP).

Jesteście Państwo zaproszeni do badania, jeśli macie jedno z poniższych rozpoznań:

• zespół Turnera
• zespół Klinefeltera
• wrodzony przerost nadnerczy (WPN)
• nieprawidłowa biosynteza testosteronu (niedobór 5-alfa-reduktazy 2, 17-beta-HSD-3, defekty receptora LH)
• nieprawidłowe działanie androgenów (całkowita lub częściowa niewrażliwość na androgeny – CAIS lub PAIS)
• dysgenezja jąder lub jajników
• mieszana dysgenezja gonad
• kariotyp 46,XY/46,XX
• kariotyp 46,XX lub 46, XY i jajniko-jądro (ovo-testis)
• spodziectwo

Jeśli macie Państwo jakieś pytania, nie wahajcie się skontaktować z lokalnym ośrodkiem badawczym. Adres i inne informacje do kontaktu znajdują się w ulotce informacyjnej i Informacjach kontaktowych.