Als u besluit om mee te doen nodigen wij u uit voor een lichamelijk onderzoek, en laboratorium onderzoek om de lange termijn effecten van uw behandeling vast te stellen. We zullen ook gegevens verzamelen over uw medische geschiedenis. Verder zullen we vragen stellen over uw algemene en psychische welbevinden, uw ervaringen met uw aandoening (nu en in uw kindertijd), mogelijke seksuele klachten en uw ervaringen met en tevredenheid over de behandeling (nu en vroeger).

Tenslotte worden ideeën van u verzameld over de naamgeving van uw aandoening, omdat wij weten dat niet iedereen het eens is met de overkoepelende term 'Disorders of Sex Development (DSD)'.

Alle resultaten van het medisch onderzoek krijgt u te horen en u krijgt ook verder een klinisch consult en advies, als u dat zou willen.

Ook als u niet met het klinische deel van onderzoek mee wilt doen kunt u deelnemen. Een bijkomend belangrijk deel van de studie gaat namelijk over uw welzijn, uw ervaringen met, en uw ideeën over de gezondheidszorg van de patiënten en over de rechten van de patiënt.

Uw gegevens zullen anoniem worden verwerkt.

U bent uitgenodigd om mee te doen aan de studie als u een van de volgende diagnoses heeft

• Syndroom van Turner
• Syndroom van Klinefelter
• Congenitale adrenale hyperplasie (CAH) (ook wel Adrenogenitaal Syndroom genoemd)
• Testosteron synthese defecten (e.g. 5-alpha-reductase-2 deficiëntie, 17-beta-HSD-3 deficiëntie, LH-receptor defecten)
• Verstoorde androgeen werking (complete androgeen ongevoeligheid (CAOS; partiële androgeen ongevoeligheid, PAOS)
• Dysgenesie van de testes of eierstokken
• Gemengde gonadale dysgenesie
• Karyotype 46,XY/46,XX
• 46,XX or 46, XY Ovotestes
• Hypospadie

Aarzelt u niet om contact op te nemen met een studiecentrum bij u in de buurt, als u vragen heeft. Contact-gegevens staan in de brochure.