Votre participation à l’étude
Si vous décidez de participer, nous vous proposerons un examen clinique et des examens biologiques (prise de sang) et radiologiques, pour évaluer les effets à long terme de votre traitement hormonal. Nous allons également recueillir les données importantes de votre histoire médicale. Par ailleurs, nous allons vous poser des questions sur votre bien-être, votre qualité de vie en général, votre état psychologique antérieur et actuel, vos plaintes sexuelles éventuelles, et la façon dont vous êtes satisfait des soins et des traitements que vous avez reçu et que vous recevez. Tous les résultats vous seront communiqués et vous pourrez être revu en consultation régulièrement, si vous le souhaitez. Vos données seront traitées anonymement selon les règles de bonnes pratiques cliniques.
Vous êtes invité à participer à l'étude si vous êtes porteur(se) :
- d’un syndrome de Turner
- d’un syndrome de Klinefelter
- d’une hyperplasie congénitale des surrénales (HCS)
- d’un défaut de synthèse de la testostérone (par exemple : déficit en 5-alpha-réductase-2, défaut de 17-bêta-HSD-3, défaut du récepteur LH)
- d’un défaut d’action des androgènes (insensibilité complète aux androgènes, insensibilité partielle aux androgènes)
- d’une dysgénésie testiculaires ou ovariennes
- d’une dysgénésie gonadique mixte
- d’un caryotype 45,X/46,XX
- d’une dysgénésie ovotesticulaire 46,XX ou 46,XY
- d’un hypospadias sévère
Si vous souhaitez participer à l'étude, s'il vous plaît contactez le centre médical dont vous dépendez qui vous informera personnellement des détails. Les adresses et d’autres informations peuvent être trouvées ci-dessous: dépliant et contact