Die europäische Studie dsd-LIFE untersucht die langfristigen Folgen von hormonellen Behandlungen, Erfahrungen mit operativen Eingriffen, psychologischer und allgemeiner Unterstützung sowie die medizinische Versorgung von Patienten mit unterschiedlichen funktionellen Beeinträchtigungen der Keimdrüsen oder Nebennieren.
Die Studie wird von der europäischen Union (EU) gefördert und in 15 Zentren in England, Frankreich, den Niederlanden, Polen, Schweden und Deutschland durchgeführt.

Ziel der Studie
Das Ziel der Studie ist die Verbesserung der Behandlung und Betreuung von Menschen mit verschiedenen funktionellen Beeinträchtigungen der Keimdrüsen oder Nebennieren.
Um dieses Ziel zu erreichen, werden unterschiedliche hormonelle und operative Behandlungen, psychologische und allgemeine Formen der Unterstützung sowie der Umfang und die Art und Weise wie Informationen über die Diagnose vermittelt wurden untersucht und beurteilt.

Mit Hilfe dieser Studie sollen europäische Leitlinien für die medizinische Versorgung und Behandlung von Menschen mit funktioneller Beeinträchtigung der Keimdrüsen und Nebennieren entwickelt werden. Wir sind uns darüber bewusst, dass die Bedürfnisse von Menschen mit  den unterschiedlichen Diagnosen verschieden sind. Um dies zu berücksichtigen, werden für die verschiedene Diagnosengruppen unterschiedliche Leitlinien entwickelt.

Wir wissen, dass die Verwendung des Begriffs „Störungen der Geschlechtsentwicklung“  (DSD) für Ihre Diagnose von einigen betroffenen Menschen nicht als passend empfunden wird. Aus diesem Grund werden die Meinungen der Studienteilnehmenden bezüglich der Bezeichnung der Diagnose erfragt und berücksichtigt.

Ein weiteres Ziel der beteiligten Forschungszentren ist es, das Wissen über die in der Studie eingeschlossenen Diagnosen im Gesundheitswesen (Ärzteschaft, Krankenpflege, Geburtshilfe, Sozialarbeit und Psychologie), in Bildungseinrichtungen (Kindergärten, Schulen, Universitäten) und in der Allgemeinbevölkerung zu verbessern.

Medizinische Bezeichnungen
Medizinisch werden die verschiedene Diagnosen mit beeinträchtigter Funktion der Keimdrüsen oder der Nebennieren aktuell mit dem Überbegriff "Störungen der Geschlechtsentwicklung" (DSD; Englisch: disorders of sex development) bezeichnet. Dazu werden gezählt:

• Menschen mit untypischen Geschlechtschromosomen (X und Y), hauptsächlich Turner Syndrom, Klinefelter Syndrom und gemischte Gonadaldysgenesie (45,X0/46,XY)
• Menschen mit XY Chromosomen und Entwicklungsstörungen der Keimdrüsen oder beeinträchtigter Bildung oder Wirkung von Androgenen
• Menschen mit XX Chromosomen und Entwicklungsstörungen der weiblichen Keimdrüsen, Adrenogenitales Syndrom (AGS) und Fehlbildungen der Gebärmutter

Teilnahme an der Studie
Falls sie an der Studie teilnehmen möchten, können Sie unter Teilnahme an der Studie und im Studienflyer mehr über die Studie erfahren.

Weitere Fragen zur Studie beantworten wir Ihnen gerne in Ihrem örtlichen Studienzentrum. Adresse und Kontaktinformationen finden Sie unter Studienflyer und Kontaktinformtation.