Nous avons débuté ce projet de recherche européen sous l'acronyme dsd-Life. Il fait référence au terme médical DSD (désordres du développement sexuel) qui a été introduit en 2006¹. Le terme DSD comprend un certain nombre de situations médicales causées par des différences des hormones, des gonades ou des chromosomes sexuels, qui affectent le développement du sexe. Les groupes² de soutien et les résultats d'une enquête préliminaire ont indiqué que l'acronyme du projet pouvait conduire à des malentendus concernant l'objet de l'étude. Certaines personnes n'acceptent pas le concept de DSD. Nous avons discuté de changer l'acronyme du projet, mais des difficultés sont apparues, à la fois technique (adresse web) et lié au contrat avec l'UE.
Bien que nous ne puissions pas changer l'acronyme, nous voulons discuter de la question de la terminologie à l'étude. Nous sommes conscients du grand nombre de diagnostics inclus dans le concept de DSD et des difficultés qui se posent lorsque ce terme est utilisé. Nous espérons que les résultats de ce travail vont stimuler de nouvelles discussions qui pourraient conduire à une terminologie améliorée.

[1] Hughes et al. 2006: Consensus Statement on Management of Intersex Disorders

[1]AGS-Initiative (Germany); AISSG (UK and European sister groups); CAH patient organisation (Netherlands); DSDNederland (Netherlands); GrApSIA (Spain); INIS (Sweden); Intersexuelle Menschen (Germany); ISSA (Southafrica); Klinefelter’s Syndrome Association (UK); Selbsthilfe Intersexualität (Switzerland); Transgender Luxembourg (Luxembourg); XY-Frauen und XY-Eltern (Germany)